Ma már sokkal több család mozdul ki otthonról kacifántos gyerekével, mint korábban. Az integrációra törekvést is egyre több fronton tapasztalhatjuk. A folyamat azonban Magyarországon még mindig gyerekcipőben jár. Az Egy a világunk Alapítvány is azért dolgozik, hogy természetes legyen, hogy találkoznak a fogyatékossággal élő fiatalok ép társaikkal.
A győrújbaráti Egy a világunk Alapítvány súlyosan, halmozottan sérült gyerekeknek, fiataloknak szervez szabadidős és rehabilitációs programokat, amiken az általuk csak kacifántosoknak hívott fiatalok ép társaikkal együtt vesznek részt. Ahogy nevük is kifejezi, azt szeretnék elérni, hogy természetesebb legyen egy fogyatékossággal élő az épek között.
Tremmelné Kovács Nóra és családja még 2012-ben személyes érintettségük miatt hozta létre az alapítványt. Zsófi születésétől fogva súlyos mozgássérült – idézte fel az anya.
Az elmúlt években nagyon sokat láttak, s észrevették, hogy a sorstársaik – bár már egyre többen mozdulnak ki – belefáradtak a folyamatos fejlesztésekbe és azt érzik, egyszerűbb otthon maradni, az utcán a bámuló tekinteteket, a kérdéseket, a megjegyzéseket már nincs erejük megtapasztalni, meghallgatni. Az édesanya hangsúlyozta, ha nincsenek jelen az épek között, nem hallatják hangjukat, nem tudnak változásokat elérni. Pedig azt, hogy mire van szükségük, csak az érintettek tudják elmondani.
Az alapítványhoz tartozó gyermekek mindenhol ott vannak, ahol az ép társaik is. Első integrált programjukat 2015 decemberében rendezték. „Az volt a célunk, hogy közelebb hozzuk egymáshoz a gyerekeket, hiszen nekik nincs lehetőségük találkozni: nem járnak együtt iskolába, sportprogramra, színházba” – hangsúlyozta Tremmelné Kovács Nóra. Hozzátette, ezt követően sorra szervezték a programokat, amiket már mindenki ugyanúgy várt.
2016 nyarán például olyan napközis tábort, amire korábban még nem volt példa a környéken: a súlyosan halmozottan sérült gyerekek szüleik nélkül, ép társaikkal, felnőtt, különböző területekről érkező segítőkkel táboroztak. Nóra azt vallja, ilyen egyszerű (lenne) az integráció, mert egy a világunk!
Míg a tábor egy intim együttlét, a futás nyitott program. Az első ilyenen, ahogy ráfordultak a célegyenesre, a közönség spontán ünnepelte őket. A szülőknek ez megerősítés, a mindennapjaiknak is szól a taps. Legutóbb a Győr–Lipót futóversenyen vettek részt a kacifántosok öt csapattal, váltóban, önkéntes segítőkkel.
Az alapítvány integráció melletti másik álma – amit csak csendben mernek említeni – az, hogy elérjék, a kacifántosoknak is lehetőségük legyen az élethosszig tartó tanulásra. Egy intézményt létrehozni, ahova mehetnek ők is bármikor. Az érintett fiatalok a tankötelezett kor vége után a szociális szférába kerülnek, ma egy súlyosan, halmozottan sérült embernek a nappali ellátása nem igazán megoldott, általában a családban maradnak. A sérülteket nevelők célja, hogy biztosított legyen gyermekük ellátása, miután ők már nem tudnak róluk gondoskodni. Egy ilyen alapítványi intézmény fenntartása azonban borzasztó pénzeket emészt fel. Nóráék bíznak abban, hogy elindult egy folyamat, és az ilyen intézmények normatív támogatását felülvizsgálják, de még nem látszik, hova fut ki az ügy.
A jelenbe visszakanyarodva Nóra megjegyezte, mivel a gyerekek többsége nem beszél, a programok során folyamatosan használnak alternatív kommunikációs eszközöket. Két éve a Kantharosz Alapítvány támogatásával megvásárolhatták a szemmel irányított kommunikációs eszközt, a Tobiit. Az azóta kapott támogatást pedig szeretnék arra fordítani, hogy el tudjanak indítani egy kölcsönzési rendszert, így azok is tudnának készülékeket használni, akik nem engedhetik meg maguknak a vásárlást.
Zsófi most egy ugyanolyan 15 éves kamaszlány, mint ép társai, de súlyos mozgáskorlátozott és nem beszél. Anya tudja róla, a jelzéseiből, hogy értelmes gyermek. Serdülőkhöz híven a maga módján lázad. „A humornak muszáj jelen lennie, anélkül nem lehet túlélni. Nem tudom, hogy milyen lenne más gyerekkel az élet, nekünk már így természetes. Igyekszünk sokat nevetni, boldognak lenni. Miután ezt elfogadtuk, hihetetlen szeretet, harmónia vett minket körül” – mondja az édesanya. Hangsúlyozza, ha jelen vagyunk és felhívjuk a figyelmet, előbb-utóbb lesz változás, lesz eredmény. Kezdeményezni kell!
Fotó: Marcali Gábor
Szigethy Teodóra