A Fekete család három gyermeke közül Márton autistaként jött a világra. Szülei, hogy biztos helyen tudják, s levegyék a testvérekről a sors hatalmas terhét, 2002-ben megalapították a „Híd a jövőbe” Értelmi Sérülteket Segítő Alapítványt, s 10 éve felépítették a Márton Lakóotthont, mely 12 autista és Down-kóros fiatalnak jelenti a fejlődés és a boldogság lehetőségét. Az otthon elmúlt évtizedes működését – a szakmai sikerek mellett - bizonytalan jogszabályi környezet, a civil szféra presztízsvesztesége és az alapító család fogytán lévő ereje kísérte – vonja meg a mérleget dr. Fekete Gáborné, az alapítvány koordinátora.
Mi volt az a pont, amikor elhatározták, maguknak kell megteremteniük a biztonságot jelentő lakóotthont fiuk számára?
Márton 16 éves volt, amikor építkezni kezdtünk, mert tudtuk, hogy a Bárczi iskolából két év múlva el kell hoznunk. Szerettük volna, hogy továbbra is közösségben tölthesse a mindennapjait. El sem tudtuk képzelni, hogy a négy fal közé zárjuk a gyermekünket, hiszen az otthonlét egy felnőtt fogyatékkal élő számára passzív lét még akkor is, ha a szülő sokat megtesz érte. Persze éveken keresztül fontolgattuk, mi legyen a fiunk számára a legmegfelelőbb megoldás. Egy nagy létszámú intézmény elfogadhatatlannak tűnt számunkra. Férjemmel mindketten közgazdász tanárként kezdtünk, majd a cél érdekében feladtuk a pedagógusi pályát, a férjem vállalkozóként, én pedig grafológusként dolgoztam egy ideig. Világossá vált számunkra, ha meg akarjuk oldani fiunk sorsát, akkor anyagi áldozatot kell hoznunk, s fel kell adnunk egyéni ambíciónkat és szabadságunkat.
Szép otthont teremtettek nem csak Mártonnak, hanem még 11 sorstársának is.
Egy dolog a látszat, és egy másik, hogy a háttérben mekkora erőfeszítések húzódnak meg. Az utóbbi két évben folyamatosan kompromisszumokat kell kötnünk, mert nagyon kicsi a mozgásterünk, ugyanakkor küzdünk azért, hogy az eddig elért szakmai színvonalat meg tudjuk tartani.
Mi gátolja önöket ebben?
Bizonytalan jogszabályi környezetben kell léteznünk, így nagyon nehéz tervezni. Egy tavalyi elképzelés még mindig kétségben tart minket (támogatott lakhatás – a szerk.), amely nagyobb fokú önállóságot kíván adni a fogyatékkal élőknek. Az eredeti elképzelés szerint 2015-től a lakóotthonoknak át kellene alakulniuk, a lakhatást és a napközbeni tevékenységet térben egymástól elkülönítve kell biztosítani. Így például az épület felső szintjén lévő műhelyeket – ahol a kézműves munkák folynak – máshol kellene működtetni, de más szolgáltatásokat, az étkezést, fejlesztést, gondozást is. Most, néhány hónap elteltével úgy tűnik, változott némileg az elképzelés, de ez elég volt ahhoz, hogy a kollégáim is elbizonytalanodjanak: két – több éve itt dolgozó szakember távozott az intézményünkből, biztosabb állás reményében. Másrészt az utóbbi években több olyan sajnálatos esemény is történt alapítványok körül, amelyek miatt a civil szféra sokat veszített a presztízséből. Aggasztó számunkra a szociális foglalkoztatás akkreditációjának kérdése is, ami a jövő év komoly szakmai kihívása lesz.
A szakmai működés az egyik oldal, mi a helyzet a fenntartással?
A lakóotthon működtetése forrásbővítés és további takarékossági intézkedések nélkül nem biztosítható. Ez iszonyú küzdelem minden nap, a férjem és én visszük az egészet a hátunkon. Ő a gazdasági részét intézi, én pedig a szakmai munkáért, az otthon menedzseléséért felelek. Igyekszem kézben tartani a kézműves termékek értékesítését is, amelyek révén eljuthatunk az emberekhez, megmutatva, milyen értékteremtő munkát végeznek a fiataljaink.
A férje úgy fogalmazott, ön az egri nők elszántságával küzd.
Ezt harciasság nélkül nem lehet csinálni. A mindennapokban fel kell venni a kesztyűt, és az új kihívásoknak teljes erőbedobással meg kell felelni. Azonban 10 küzdelmes év után sokszor úgy érezzük, túlnő rajtunk a feladat. Nemcsak a működtetés gondja nyomaszt bennünket, hosszútávon az utódlás kérdése is komoly kihívás. Tudom egyébként, hogyan lehetne a forrásokat bővíteni: az adó 1 százalék gyűjtésében például komoly tartalékok vannak. Az adózóknak jó esetben a fele teszi meg ezt a gesztust a civilek felé, és sokan még mindig előbb gondolnak az állatokra, mint a nehéz sorsú emberekre. Nekünk a kitörési lehetőséget jelentenék ezek a felajánlások, és ha bővíteni tudnánk a támogatóink számát. Jelenleg egy meglehetősen szűk vállalkozói kör áll mögöttünk.
Hol tart a társadalom azon a képzeletbeli hídon, amely az egészséges és a sérült embereket köti össze?
Ha röviden akarok fogalmazni, valahol félúton. A közfelfogás még nagyon előítéletes a fogyatékkal élőkkel szemben. Számomra legkiábrándítóbb a társadalmi közöny, ami körülvesz bennünket, valamint az empátia hiánya. Vannak pedig sokan, akiknek módjuk lenne segíteni a rászorulókon, de mégsem teszik. A társadalmi felelősségvállalás, a rászorulókon való segítés nagylelkűséget kíván, ami kevesek sajátja. Abba pedig nagyon kevesek mernek belegondolni, hogy bárki kerülhet hasonló helyzetbe, mint a lakóink bármelyike. Az elmúlt évtizedben nagyon sokat tettünk – különösen a fiatalok körében – a fogyatékkal élők társadalmi elfogadása érdekében, sok azonban még a tennivaló a szemléletváltozás terén.
Mi lehet az oka, hogy a felelősségvállalás ennyire alacsony?
Férjem szokta mondani, bozótharcosok vagyunk, mert sokan nem tudják, milyen a fogyatékkal élők és családtagjaik élete. Örökös küzdelem a miénk, és most már nemcsak a családon belül, Márton fiunk érdekében, hanem a lakóotthon fennmaradásáért vívott küzdelem is a mindennapjaink része. Sajnos, ebben a küzdelemben meglehetősen egyedül maradtunk. Azok a társadalmi változások, amelyek a rendszerváltás óta tapasztalhatóak – a tömeges elszegényedés, az egyéni érdekek előtérbe kerülése, a család értékének devalválódása, és lehetne folytatni a sort, sajnos nem kedveznek a másokért vállalt felelősségnek. Szeretném hinni, hogy ezen a tendencián lehet fordítani.
A Márton Lakóotthonban jelenleg 11-en élnek, a megüresedett helyre olyan középsúlyos értelmi sérültet, vagy autista fiatalt várnak, aki be tud illeszkedni a meglévő családias közösségbe.
Zoljánszky Alexandra
Fotó: Marcali Gábor